Egészségügy | Felsőoktatás » Kálmán-Könczei - A rehabilitáció és a fogyatékosság

Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 Második fejezet A rehabilitáció és a fogyatékosság Mit értettünk eddig fogyatékosságon? A fogyatékosság fogalma számos módosuláson ment keresztül az elmúlt évtizedekben. A WHO 1980-ban publikált meghatározása még megkülönböztet egymástól három, fokozatilag és tartalmilag különböző fogalmat, a károsodás az ember pszichológiai, fiziológiai szerkezetének, funkciójának bármiféle rendellenessége, esetleg hiányossága. A fogyatékosság módosult, csökkent képessége az ember bizonyos tevékenységeinek közlekedésnek, evésnek, mosakodásnak, ivásnak stb. A legsúlyosabb a hátrány, amely károsodásból, vagy fogyatékosságból eredő társadalmi hátrány korlátozza esetenként meg is akadályozza, hogy az egyén betöltse kortól, nemtől, társadalmi és kulturális tényezőktől függő normális, mindennapi szerepét. A hátrány

ily módon tehát nem más, mint a károsodás, a fogyatékosság társadalmivá válása, mely igen súlyos kulturális társadalmi, gazdasági és egyéb következményeket von maga után az egyén mindennapi életében. A súlyosságot is mutató három jelenség a következő. Betegség -> Károsodás -> Fogyatékosság -> Hátrány A WHO – meghatározás túlhaladottsága és az új technológia Történeti előzmények: Betegszerep az egészségszociológiának Talcott Parsons által leírt s talán legalapvetőbb fogalma. Kiindulópontja az volt, hogy normális esetben a beteg sajátos szociális helyzetéből adódóan különleges szerepbe, környezetétől, családjától, orvosától, gondozójától függő viszonyba kerül. Maga a helyzete, betegsége kívánja, kényszeríti ki, hogy gondját viseljék Tehát „betegnek lenni” annyit tesz, mint a betegszereppel együtt járó intézményes szerepelvárások és viselkedésminták sorának megfelelni. Ezek

Parsons elemzésében durván a következők: 1. A beteg állapota, mint betegállapot legitim, s ő mintegy föl van mentve a szociális kötelezettségek alól. 2. A beteg ember segítségére, gondozásra, ápolásra szorul 3. A szerephez tartozik az a helyzet ideiglenességét hangsúlyozó belső és külső elvárás, mielőbb megszűnjön: tehát a betegnek meg kell gyógyulnia. 4. A betegszerep megkívánja a hozzáértő gyógyító segítséget és a felek közötti kooperációt. S a beteg ember valóban meggyógyul: a betegség elmúlik, de nem így a fogyatékosság. sérült emberekre, fogyatékossággal élő személyekre gyakorta állapotuk stabilizálódása tán is jellemző marad a betegszerepnek megfelelő passzív élet- és viselkedésmód. Állapotuk nem ideiglenes, hanem tartós vagy végleges. A medikalizáció a fogyatékos embert jóval inkább fenyegeti és sújtja. A fogyatékos szerep fogalma a betegszerep fogalmának bírálata nyomán született, és

Derald Gordon, M. Siegler, és H. Osmond nevéhez fűződik Ők még mindannyian tulajdonképpen károsodott szerepről beszélnek. A voltaképpeni fogyatékosszerep illetve sérültszerep fogalom csak évekkel később jelent meg a köztudatban. A betegszerephez fűzött kritika alapját az a felismerés vetette meg, hogy igen sok olyan ember él, aki képtelen eleget tenni a Parsons-féle kritériumok közül a harmadik helyen említettnek, mivel helyzete a legkevésbé sem ideiglenes, hanem végleges, így 1 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 felgyógyulására, a betegszerepből történő kikerülésére gyakorlatilag nincs remény. A fogyaték lényegéhez tartozik, hogy tartós, leggyakrabban pedig végleges. A fogyatékosszerep sokkalta súlyosabb állapot és alacsonyabb státus, tehát a hozzáfűződő külső és belső szerepelvárások is mások. A WHO-definíció kritikája A megfogalmazás óta

eltelt 28 esztendő óvatosságra int. Vegyük szemügyre először is a megfogalmazás túlmedikalizáltságát, par excellence orvosi jellegét, Ez az első, amin túllépett a világ. A szociológiai és a szociálpszichológiai szempontból nézve a WHO fogalomértelmezését, szembetűnik annak individuális jellege is. Úgy tűnik, mintha a károsodás, az egészségkárosodás egészében kizárólag magánügy lenne. A WHO-definíció szerint a normális szociális szerep betöltésére való egyéni képtelenséget jelenti. Mintha a fogyatékos személy egyéni problémája lenne, hogy nem tud munkába járni, nem tud szórakozni menni, nem képes barátságokat kötni, mivel a környezet, a közlekedés nem akadálymentes, vagy mivel bizonyos alapvető segédeszközök nem állnak rendelkezésre. Ha az említettek nincsenek biztosítva, akkor ez bizony - ha rejtetten, indirekten is - a hatalmi viszony működése: masszív diszkrimináció a társadalom részére. Az új

WHO-technológia: Az új értelmezés ˙(1997) megtartja az egészségi állapotot, mint kiindulópontot, de többszintűvé vált. Tehát az egészségkárosodás korlátozza a személy aktivitását, ez pedig a társadalomban történő részvételét. Az új WHO értelmezés tehát kikerüli a korábbi kritika élét: világossá teszi egyrészt a fő kérdést, ami a részvétel, másrészt utal rá, hogy van egyén fölötti összefüggés: a környezet. Így válik egyértelművé a társadalom felelőssége és az, hogy gyakran nem is az állapot, hanem a közeg tesz fogyatékossá. Figyelemre méltó a változás. Hátterében ott van az immár legújabb fogyatékosságügyi paradigmaváltás, amelynek két vonatkozása van: az egyik a rehabilitációs, a másik a jogalkotási modell. A korai rehabilitációs modellek kialakulása: Az emberiség tudatában túl régen éltek és túl mélyen belegyökereztek a fogyatékossággal kapcsolatos negatív sztereotípiák. A 19.

század végére e fenti sematikus kép annyiban módosult, hogy az orvostudomány és a technika fejlődésével a fogyatékosságokkal járó eltéréseket megfelelő gyógymódokkal megszüntetendő veszteségnek, „mínusznak” kezdték tekinteni. Nem vette figyelembe, hogy a sérültség megélésére és a hozzá való adaptációra milyen alapvető hatással van a fizikai és a társadalmi környezet, és a legkisebb mértékben sem adott teret az önrendelkezésnek. Az attitűdváltás pedig, amelynek eredményeképpen a sérültség, mint az emberi létezés egyik normális variációja fogalmazódik meg, csak akkor jöhetett létre, amikor a sérült emberek maguk vették kezükbe a sorsukat, és a társadalomban elfoglalt helyzetüket a jogok szempontjából kezdték vizsgálni. A rehabilitáció orvosi modelltől az emberi jogokon alapuló modellig - a betegtől az állampolgárig 1. Az orvosi- egészségügyi modell kezdetei az ipari forradalom korába nyúlnak vissza,

és legalább a múlt század ötvenes éveiig uralkodó volt. A politika, illetőleg a jogalkotás 2 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 síkján ennek megfelelője a paternalista jogalkotás. Eredménye az, hogy a fogyatékossággal élő emberek leginkább elfogadói bizonyos, elsősorban orvosi szolgáltatásoknak, illetőleg pénzbeli ellátásoknak, azaz javadalmaknak. A rehabilitáció orvosi modelljének szűk keretei csupán azt tették lehetővé, hogy a sérültség a normálistól való statisztikai eltérésként jelenjék meg, amely eltérés kezelése, elfogadása a társadalom jóindulatán múlott. A sérült emberekkel szemben megnyilvánuló magatartás alapjául a jótékonyság szolgált, s ezzel harmonizált a jótékonysági típusú törvénykezés. 2. Az ötvenes évektől a képzési modell él, amelynek alanya a tanuló. Ennek lényege a tanítás, legkülönfélébb készségek

elsajátításának támogatása. Ezzel a modellel a törvényalkotás szintjén a szolgáltatás-központú modell párosul, azon speciális jogokra célozva, amelyek szükségesnek látszanak ahhoz, hogy a társadalmi részvétel legalább minimális szinten biztosítható legyen. 3. A hetvenes évektől a szolgáltatói modell kezd általánossá válni. Fókuszpontjában a kliens áll, célja, hogy megfelelő, anyagilag elérhető szolgáltatásokat nyújtson. A jogalkotás síkján a „képessé tevő” jogalkotás kapcsolódik hozzá, amely szerint megerősítő akciókra van szükség az egyenlőség eléréséhez. A fejlett fogyasztói társadalom rehabilitációs modellje ez, amelyben a kliens maga dönti el, hogy anyagi, gyakorlati, szakmai stb. megfontolások alapján a rendelkezésre álló szolgáltatások közül melyiket kívánja igénybe venni. A törvényhozásban ekkor már megjelennek az esélyegyenlősítő törekvések. E képességkibontó modellben ennek

eszköze a rásegítő szabályozás, más kifejezéssel pozitív diszkrimináció. 4. Végül, a nyolcvanas évek végétől következik a szükségleten alapuló modell időszaka. Napjaink legfejlettebb modellje a szükségleten alapuló modell, amely az állampolgárt tekinti alanyának. A törvényhozás ezt az egyéni önérdek-érvényesítést, önazonosságot, emberi méltóságot tiszteletben tartó rehabilitációs modellt a jog oldaláról a jogokon alapuló modellel erősíti meg, amelynek értelmében a sérült embert sem több, sem kevesebb jog nem illeti meg, mint az adott ország bármely más állampolgárát: esélyegyenlőségének alapja a jogegyenlőség. Az egyes modellek konkrét hegemóniája változó. Van ugyanakkor az itt bemutatott modelleknek más megközelítése is, amely rejtetten egész munkánkon végighúzódik. Ennek lényege az, hogy az évezredeken keresztül uralkodó egyéni modellt a 20. század hatvanas éveitől folyamatosan felváltotta a

szociális modell Az egyéni modellt a „magánpech” szóval lehet legegyszerűbben jellemezni. Ez szinte automatizmusként vonja maga után a sajnálatot, a lenézést, a diszkriminációt. A szociális modell ezzel szemben feltárja a felelősségét, a fogyatékossággal élő embert szociológiai megközelítéssel a közösség, a társadalom részeként mutatja be, megalapozva a fogyatékosságnak hatalmi viszonyként és emberi jogi problémaként történő interpretációját. A szociális modell azt hangsúlyozza, hogy nem önmagában az állapot teszi fogyatékossá a személyt, hanem a társadalom akadályozottá tevő hatása. A rehabilitáció fogalma A rehabilitáció fogalma a latinból származik, valakinek valami iránti képességét, talentumát, jártasságát jelölte. A szó legkorábbi ismert használata 1843-ból való, és Ritter von Buss nevéhez fűződik, aki a gyógyítható betegek korábbi állapotukba történő visszahelyezése kapcsán beszélt 3

Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 rehabilitációról. A rehabilitáció hivatalos, lényegében világszerte elfogadott meghatározását a WHO tette közzé 1980-ban: olyan szervezett segítség, melyre egészségükben, testi, szellemi épségükben tartósan vagy véglegesen károsodott emberek rászorulnak a társadalomba, a közösségbe történő visszailleszkedésük érdekében. DeLisa-Currie-Martin 1998 megfogalmazásában a rehabilitáció az a folyamat, amelyben hozzásegítik az adott személyt, hogy elérhesse teljes maximumát fizikai, lelki, szociális, szakmai, szakmán kívüli és oktatási vonatkozásokban, oly módon, hogy az összhangban legyen az anatómiai és élettani károsodás természetével, a környezete adta korlátozásokkal, a saját vágyaival és az életéről alkotott elképzeléseivel. Salgó 1996 úgy fogalmaz, hogy a rehabilitáció az a komplex tevékenység, mely a

fogyatékos egyének testi és szellemi képességeinek felhasználásán és fejlesztésén alapul, s a társadalmi életben való részvételük minél magasabb szintjének megvalósulására irányul. A rehabilitáció tehát nem gyógyítás, nem jelenti az eredeti állapot visszaállítását. Kullmann 1999 idézi a WHO definíciója alapján a Rehabilitációs Szakmai Kollégium által meghatározott meghatározást, mely szerint „rehabilitáción azt a szervezett tevékenységet értjük, amelyet a társadalom biztosít a huzamosan vagy véglegesen fogyatékos vagy rokkant embereknek, hogy megmaradt képességeikkel ismét elfoglalhassák helyüket a közösségben. A rehabilitáció orvosi, nevelési, foglalkoztatási és szociális intézkedések tervszerű, együttes és összehangolt, az egyénre szabott alkalmazása, amelyben a rehabilitálandó ember tevőleges részvétele nélkülözhetetlen.” A rehabilitáció modern szemlélete és értékei Az orvosi

rehabilitáció értelme a személy, a kliens állapotának megfelelő szintre hozatala, stabilizálása. Tartalmilag egyéntől, helyzettől függően végtelen sokféle lehet, hiszen egy mozgássérült embernek rendbejövetele után nem feltétlenül van szüksége gyógyszerekre, egy gyógyult daganatos betegnek azonban alkalmasint annál inkább. Szociális rehabilitáció címén általában a társadalomba, a közösségbe való visszakerülés, sikeres visszahelyezkedés értelmében szokás beszélni. A foglalkozási rehabilitáció csúcspontja pedig a munkába állás valamilyen módja. Az egész dologban kulcsszerepet kap a közösség és a példa Hiszen fontos, hogy a fogyatékos embert embernek tekintsék, ne zárják ki buta előítéletek miatt a rákbeteget, a mozgássérültet, az idegbeteget vagy az AIDS-est. A jogi rehabilitációt a szakirodalom jelentős része nem sorolja a terület legfontosabb alkotó elemei közé. Való igaz, másképp fontos, mint a többi

De bizonyos esetekben a legjelentősebbé válhat, és sikertelensége ellehetetlenítheti az egész visszailleszkedési folyamatot. Összefoglalva: A rehab. a társadalomba történő visszailleszkedés megkönnyítését célozza Értelme mindig olyan helyzet létrehozatala, melyben a fogyatékkal élő ember képesé válik a számára lehetséges megelégedett és hasznos életre. Fundamentális jelentőségű felismerés, hogy a rehabilitációs folyamat nem csak a beteg szervre, testrészre, hanem az egész emberre vonatkozik, és esetenként egészen az élet végéig tart. A rehabilitáció csikorgó fogaskerekei A közelmúltban alakult ki új rehabilitációs paradigma. Ez a különféle szolgáltatásokat már időbelileg hézagmentes, fogaskerékszerűen egymásba illő és egymásba forduló, váltakozó súlypontú részfolyamatokként fogja fel és igyekszik megvalósítani, annak érdekében, hogy az éppen szükséges segítség késedelem nélkül, jól

összehangoltan érkezzen. Ez a rehab modern szemlélete. 4 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 A rehabilitáció nem lehetséges értékmentesen, miként az orvoslás sem. Az ilyen teamek szerte a fejlett világban értékteremtők. Együttműködésük, szerkezetük demokratikus Hogyan is megy ez végbe? 1. Értékeléssel, azaz képességbecsléssel indul, s mindjárt tartalmaz orvosi, foglalkozási, pszichológiai, vizsgálatot és tesztelést. 2: A tanácsadás és vezetés segít a megfelelő munkát kiválasztani. A rehab. értékei tehát humanisztikusak, emberközpontúak, egyszóval szolgáló értékek Megvalósításukhoz nyíltság, figyelem, empátia és a hallgatni tudás képessége kell. A lehetséges célok a rehabilitációra szoruló ember konkrét helyzetétől, állapotától, szellemi képességeitől, motorikus koordinációjának fokától, pszichés függetlenségétől, érzelmi

stabilitásától, beszédkészségétől függenek, de általában megegyeznek az adott ember és környezete viselkedésmódjának, attitűdjének megváltoztatásában. Fogyatékossággal a családba születő gyermek gyakran hárító-kompenzáló reakciókra is vezet. Ilyenek: a gyermek fogyatékosságának eltagadása önbecsapás; a gyermek felruházása nem létező képességekkel, önbüntető-önpusztító életstílus. Csodálkozhatunk-e rajta, hogy az így született gyermek számára önmaga elfogadása is súlyos konfliktusokkal jár, és nem is mindig sikeres? Hogyan fogadhatná el magát valaki, ha mások nem fogadják el őt? Hasonlóképpen konfliktusokkal terhes a nem így született, hanem későbbi élete során fogyatékossá lett ember élete, önelfogadása. A sérült ember magabiztossága megtörik Elveszíti önbizalmát, biztonsága csorbát szenved, egyszerre érzi magát tehernek és kiszolgáltatottnak. Fantomérzései vannak, esetenként pl indokolatlan

halálfélelme Mindennapjainkban sokáig, néha örökké is ott a gyász: régi önmagát, talán örökre elveszített képességeit gyászolja. A legkülönfélébb kóros lelki reakciók is előadódhatnak, vagy felerősödhetnek: túlérzékenység, hipochondria, fantázia túlburjánzó szüleményei, a segítő szakemberek kompetenciájának és lehetőségeinek túlértékelése, csodavárás és agresszió. Énképe is gyakran megváltozik. A helyzetet csak súlyosbítja, hogy egy olyan társadalomban, mint amilyen a modern társadalom, melyben a test szépsége és az egészség társadalmilag igencsak magasra értékelt tulajdonságok, ott a fizikailag vagy más tekintetben fogyatékos ember könnyen vélheti a többieknél kevésbé értékesnek magát. Ezért van, hogy bár a rehab minden szintjének megvannak a maga sajátos lélektani problémái, újra és újra beleütközünk a személyes önértékelés hiányosságaiba. A terápia elsődleges célja a negatív

önmeghatározás pozitívra változtatása. E kiinduló pontot követhetik a képességfejlesztés és az aktivitás különféle módjai. Az énkép módosulását nemritkán a testkép megváltozása idézi elő, leginkább olyan emberek esetében, akik valamely testrészüket, szervüket veszítik el baleset vagy műtét folytán. A rehab. törekvések egyik alapvető célja, hogy olyan fundamentális életértékeket ismertessenek fel és segítsenek kiépíttetni a rehabilitációra szoruló emberrel, amelyek egy kiegyensúlyozott és nem destruktív, semmiképpen sem romboló énképet támogatnak. A rehabilitáció sikere nagymértékben függ a fogyatékos embernek a rehabilitációs törekvések iránti attitűdjétől. A súlyos fogyatékosság gyakran állítja megoldhatatlannak látszó helyzet elé az embereket. Ha valaki beszűkült fásult nincs motivációja, ha már nem vár semmit a világtól, akkor a rehab. sikertelen Fontos a mindennapi motiválás. Ebben

segíthet a család a barátok, értelmet adva egy kisikló életnek. Kirekesztő mechanizmusok: stigma és előítélet A megbélyegzés 5 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 A stigmát a régi görögök óta – jel, jegy, bélyeg, ismertetőjegy – számos különféle értelemben használták. A stigma három különböző típusa: a testi fogyatékosságok; a jellembeli torzulások és fogyatékosságok; a faji, nemzeti, vallási hovatartozás. Stigma és előítélet ugyanis gyakran együtt futnak. A megjelölt emberrel szembeni előítéletek viszonylag egyszerűen alakulnak ki és termelődnek újjá. Jellemző, hogy a stigmatizáltat a „normálisak” általában nem tekintik magukkal egyenértékű embernek. A stigma lényege nem az, hogy látható, hanem hogy lemoshatatlan: az ember nem úgy viseli kénytelen-kelletlen, mint egy rossz ruhát, hanem mint a bőrét: nem képes levetni magáról.

Goffman kifejezése szerint a stigma olyan „horog”, amely alkalmas rá, hogy viselője mintegy „ráakassza” hiányosságait, kudarcait, kielégületlenségeit, és így meneküljön azoktól. Arról nem is szólva, hogy a társadalom folyamatosan üzen. Vezetés-lélektani, vezetéstudományi és munkalélektani szempontból egyaránt alapvető jelentőségű a stigmával rendelkező ember elfogadása, befogadása, integrálása a munkahelyi közösségbe. Vizsgáljuk most meg a foglalkozási rehabilitáció szociálpolitikai szindrómáit, közösségi tünetcsoportjait. 1. „Meg vagy jelölve!” Meglehetősen elterjedt az üzleti, vállalati közösségekben a fogyatékos ember megcímkézése és a címke segítségével történő emlegetése. 2. ”Sajnállak” Talán a leggyakrabban kifejezett érzés velük kapcsolatban Veszélyes, mert elnyomja a lehetséges segítő reakciókat. 3. „Ne félj majd én, megvédelek” Ez a tipikus rossz segítség A „nagy

barát” szárnyainak paternalista kiterjesztése önbizalom-csökkentő és a függőséget fokozó hatású. Mindamellett határozottan lekezelő, és a negatív énkép kialakulását serkenti. 4. „ Túl sok problémát okozol nekünk” Alapja általában az, hogy a fogyatékos dolgozó „érdekeinek legmesszemenőbb figyelembevételével” születik minden, őt is érintő döntés. Mégis inkább az a kimondott vagy kimondatlan munkaadói félelem rejlik mögötte, hogy a fogyatékos dolgozó „ráakaszkodik” majd a vállalatra, túl sok segítségre és különleges személyi szükséglet kielégítésére formál majd igényt. Ilyen helyzetet leggyakrabban ismeretlenség vagy félretájékoztatás eredményez, következésképpen a munkahelyi közösség erősen túlértékeli a sérült dolgozó foglalkoztatásának költségeit, hasznait meg hajlamos nem figyelembe venni. 5. „Ha szerencsém van, ma már nem találkozunk!” Az efféle fogadtatás mögött gyakran

áll megvetés, lenézés. 6. „ Ó, ha tudnád, mennyire lenyűgöz a lelkierőd!” 7. „Na, ki aggódik jobban, te vagy én? A fogyatékossággal élő emberhez fűződő viszony egyik gyakori típusát a túlzott óvatosság, a végtelen aggodalom határozza meg. és az előítéletes viselkedés Példáink is sejtetik, hogy a fogyatékossággal kapcsolatos közösségi attitűd a rehabilitáció egyik központi problémája. A rehabilitációra szoruló emberekkel szembeni negatív diszkrimináció az esetek döntő többségében rossz hatással van a fogyatékos ember pszichológiai állapotára, és károsan befolyásolja magát a rehabilitációs folyamatot is. Az ilyen diszkrimináció egyformán káros, legyen akár közösség, akár a munkaadók, akár a nem fogyatékos kollégák negatív, elutasító magatartás eredménye. A külföldi tapasztalatok szerint még a súlyos sérülésből fakadó hátrány is leküzdhető, ha a sérült embernek jó a munka iránti

motivációja. Mégis igen gyakori, hogy még a leginkább motivált sérült emberek sem mindig képesek áttörni az előítéletek falát. A sérült emberek iránti előítéletes magatartás összes fokozatára a mindennapi élet és a történelem egyaránt szolgáltat példákat: 6 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 1. Szóbeli előítéletesség: a hangoztatott, főleg baráti körben kifejeződő forma viszonylag enyhe fokozat. 2. Elkerülés esetén akkor sem lépnek érintkezésbe az adott személyekkel, ha az kellemetlenséggel jár az előítéletes embernek. 3. Hátrányos megkülönböztetés: ez aktív, súlyos forma már, ha munkavállalásból, letelepedésből, politikai jogok gyakorlásából zárják ki az előítélettel sújtott egyéneket. Lényegében egy ilyenfajta, súlyosan előítéletes magatartás ellen bontottak zászlót a mozgássérültek és a rákbetegek Önálló Élet

Mozgalma, illetve a rákbetegséggel élést segítő önszerveződő mozgalmai. 4. Testi erőszak alkalmazása 5. Kiirtás Menekülés a fogyatékosszerep csapdájából A norvég Anbers Gogstad deskriptív vizsgálatokra hivatkozva megállapította, hogy azok fogyatékos emberek, akiknél együtt áll a mentális stabilitás a jó gazdasági feltételekkel, illetve a magas iskolázottság a jó intellektuális képességekkel és maga társadalmi pozícióval, ritka vendégek a foglalkozási rehabilitációs intézményekben. A magyarországi helyzet rokon más, hasonlóan fejlett országok állapotával: a foglakozási rehabilitációra szoruló kliensek általában inkább alacsony iskolázottságú, alacsony szociális pozícióval rendelkező társadalmi rétegekből kerülnek ki. A fogyatékos népesség összetételét tekintve megállapítható, hogy azt a gazdaságilag legfejlettebb országokban viszonylag alulértékelt foglalkozásai státusz és alacsony iskolázottság

jellemzi. A vizsgálatok szerint a fogyatékosság előfordulása az idősebb dolgozók körében lényegesen gyakoribb, mint a fiatalok között. Haveman és Halberstadt nyolc országra kiterjedő vizsgálatai emellett azt is igazolták, hogy az etnikai kisebbséghez tartozók között az előfordulás relatíve jóval magasabb, mint a többségi csoport tagjai körében. Betegszerep és fogyatékosszerep Sérült emberekre gyakorta állapotuk stabilizálódása után is jellemző marad a betegszerepnek megfelelő passzív élet – és viselkedésmód. Állapotuk-mint korábban láttuknem ideiglenes, hanem tartós vagy végleges A medikalizáció szoros összefüggésben van a betegszereppel. Függőség az orvostól, a kezeléstől a gyógyszertől, a lélek nélküli gyógyautomatától a modern, embertelen, elidegenedett, gépies egészséggyártól, a kórháztól: ez a sokat emlegetett hospitalizáció. A medikalizáció egy, a helyzeténél fogva a többieknél sokkal

kiszolgáltatottabb, gyöngébb társadalmi pozíciójú fogyatékos embert jóval inkább fenyeget és sújt. Egészen biztos, hogy a mai élet túlzott medikalizáltsága éppen olyan egészségtelen, mint maga a betegség. A fogyatékosszerepnek mint jellemzőemberi élethelyzetnek legplasztikusabb leírását Thomas Mann adta a Varázshegyben. A davos-platzi tüdőszanatórium lakói a világtól hermetikusan elzártan élnek általában többéves ott-tartózkodásuk során. Egész idejükben sok olyan kiváló dolgot művelhetnek, amelyben a gyógyintézeten kívül rekedt embereknek nincsen, vagy csak ritkán van részük: hobbijukat gyakorolhatják, a pénzükért naphosszat pihenhetnek, szabadon pletykálhatnak és eshetnek szerelembe, barnára sülhetnek a havasok szikrázó napsugarában, kártyázhatnak, nyugodtan falatozhatnak, és főleg játszhatnak kedvükre, mint a gyermek. Mindezt megengedik nekik De életükről, a súlyos kérdésekrőlamennyiben e művi

környezetben mégis fölmerülnek-, nem maguk döntenek Megteszik azt helyettük mások. Helyzetük gyerekstátusz, függőségük egy gyermek függősége Ez a fogyatékosszerep nagy csapdája. 7 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 Szociális mozgalmak A polgárjogi mozgalmak, mint közvetlen előzmények A fogyatékosszereppé súlyosbodott betegszerep azután évekre, évtizedre fogolyként tarthatja az embert: másodrendű állampolgárként, gyermekstátusban, megfelelő élettér és döntési lehetőségek nélkül. A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlősítő mozgalmai a 20. század második felére kiteljesedett polgári jogi mozgalmak mintájára szerveződtek A közvetlen előzményt az ötvenes – hatvanas években az Amerikai Egyesült Államokban a nők és a színes bőrű emberek emberi és polgári jogaikért vívott harcai jelentették. Az önszerveződő szociális és polgári

jogi mozgalmak hátterében a fogyatékosság, mint hatalmi viszony felismerése áll. Értelmük végső soron az ember felemelése Közös céljuk a megalázottak, emberi méltóságukban sértettek, alacsony társadalmi státusban élők, stigmatizáltak, megvetettek és kitaszítottak normális, emberhez méltó helyzetbe segítése. Ed Roberts A kiszolgáltatottság és a jogfosztottság ellen lázadt fel Ed Roberts, későbbi amerikai fogyatékosügyi, polgárjogi harcos, amikor úgy döntött, hogy nem bízza magát sem a társadalom jótékonyságára, sem pedig a jóindulatára, hanem maga indult harcba a jogaiért. 14 éves korában gyermekparalízist kapott, aminek következtében mind a négy végtagjára megbénult és lélegeztető gép állandó használatára szorult. Hihetetlen akaraterővel beilleszkedett a társadalomba, leérettségizett, elérte, hogy egyetemre járhasson. Családot alapított, gyermeke született és teljes értékű, boldog életet élt. Ő volt

az Önálló Élet Mozgalom megteremtője, a World Institute of Disabilities (WID) megalapítója és későbbi igazgatója. A fogyatékossággal élő emberek polgári jogi mozgalmainak fő céljai 1. Polgári jogok: törekvés az előítéletek felszámolására, a fizikai és morális korlátoktól mentes környezet megteremtésére. 2. Fogyasztói érdekvédelem 3. Önsegély: az önsegélyező csoportok és humán szolgáltató szervezetek a közösségteremtést szolgálják, emberi kapcsolatok létrehozása és szélesítése révén, információáramlást biztosítanak, a tudatosság, a pozitív példák közvetítésével pedig a fogyasztói szuverenitás védelméhez és az egyén életének önálló irányításához nyújtanak segítséget. 4. Demedikalizáció: e tendenciáról már esett szó a rehabilitációs modellváltás kapcsán 5. Deinstitucionalizáció (intézménytelenítés, kitagolás) 8 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ

ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 A mozgalom ma már paradigmaként is felfogható, és mint ilyen szembeállítható a rehabilitációs paradigmával. Táblázatunk kifejezetten élesen állítja szembe a két irányzatot: A rehabilitációs paradigmában Fizikai fogyatékosság, a foglalkoztatáshoz szükséges képesség hiánya Az egyénben Mi a probléma? Hol a probléma? Megoldás Társadalmi szerep Ki irányít? Mi lesz az eredmény? Az Önálló Élet paradigmában Szakemberektől, rokonoktól, családtól való függés A környezetben: közösségben, rehabilitációs folyamatban Szakértők (orvos, gyógytornász, Egyenrangú tanácsadás, foglalkozási rehabilitációs jogvédelem, pártolók, önsegély, tanácsadó) beavatkozása útján fogyasztói ellenőrzés, a korlátok eltávolítása A beteg, a páciens A fogyasztó A szakértők A fogyasztó Legfeljebb részben önálló életvitel Önálló életvitel, jövedelmező munka Paradigmaváltás

a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációjában: A fogyatékossá problémái Ki vagyok én? lett ember Régi válasz Új válasz Lényegében másodrendű állampolgár. Milyen nehéz is nekem ezzel a Az igazat megvallva, roppant kerekesszékkel közlekedni! nehéz lesz. Vajon leszek még valaha független ember? Képes egy fogyatékos személy Valószínűleg nem. eljárni otthonról és pénzt keresni? Részt vehetek saját fejlődésem Csak helyezze magát bátran a irányításában, vagy csak egy, a mi kezünkbe. Mi tudjuk, mi javítóállomáson keresztüljutó rest szolgálja leginkább az ön vagyok? javát. Mivel függő helyzetben vagyok Lényegét tekintve az is. és állandóan segítséget kell kérnem, kiszolgáltatottnak érzem magam. Néha attól félek, hogy Úgy is van. fogyatékosként olyan vagyok, mint egy gyerek. Ön emberi lény, mint bárki más. Ön felelős ember, akinek van esélye, hogy képessé legyen a maga erejéből közlekedni. Persze.

Próbálja meg, meg fogja tudni tanulni. Ön aktív tagja saját rehabilitációs teamjének. Nézze, mi azért vagyunk itt, hogy segítsünk. Nem, ön felnőtt, akinek történetesen kerekesszéket kell használnia. A sérült emberek mozgalmi tapasztalata szerint polgárjogi harc, a közvélemény befolyásolása nélkül sosem fog kialakulni a befogadó közeg, mindig szükség lesz a megbúvásra. Ezért jó a kliens kifejezés. Alapvető szemléleti változást demonstrál A fogyatékos ember talán egyszer valóban nem lesz többé sem beteg, sem a fájdalmat tűrő páciens, sem „ketteske”, sem „veséske”, mindenkinek alárendelt gondozott. Hanem mindenekelőtt polgár Ügyfél, 9 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 megbízó, egyenrangú társ a gyógyulásban és a rehabilitációban is. Tehát: kliens Nem gyámolított, legföljebb patronált, aki a szakszerű segítséget köszönettel

igénybe veszi, de élete végre, a történelemben még sohasem volt módon – nem túlzás! – a saját kezében van. 7.fejezet Ha a családban valami történik A család A sérült ember számára különös jelentősége van a családnak. A sérült vagy fogyatékos gyermek nagy terhet ró a családra, nem ritkán a család egyensúlya is. A felborult egyensúlyvesztés érinti az anya-gyermek kapcsolatot, a házastársak kapcsolatát, a testvérek, a nagyszülők és a szélesebb rokonság kapcsolatrendszerét is. E változások következtében mélyülhet az empátia és az összetartozás érzése is fokozódhat a tolerancia, de az esetek nagyobb részében a patológiás családdinamikai jelenségek kialakulása észlelhető. A szülők a negatív tapasztalatok megjelenésével nem mernek hagyományos nevelési módszereket alkalmazni, ezért fennáll a veszélye, hogy a gyerek szegregált életútra terelődik. Sajnos a szociális háló még nem elég sűrű, így a

családok nem kapják meg azt a fizikai, személyi és szervezési segítséget, amely kompenzálhatná az életüket kísérő speciális problémákat. A család fogalma és funkciói Winnicott: A család alapja az apák és anyák szövetsége,közös felelőssége azért az egyedért, akit létrehoztak, s akit új emberi lénynek nevezünk. A családoknak közös kommunikációs rendszerük, szókicsük van, értik az utalásait és hangsúlyait. A sérült gyermeket nevelő családokban az állandó trauma jelenléte következtében elveszik a közös nyelv, mindenki a saját pillanatnyi állapotának, a családban elfoglalt helyzetének, az adott célnak az érzelmi libikóka billenésének megfelelően tulajdonít más-más jelentést ugyanazon jelenségnek és értelmezi a maga módján a verbális vagy nem verbális közléseket. Ezt a kommunikációs zavart a gyerekek hamar megtanulják, hogy kitől mit várhatnak, kitől mire számíthatnak A család funkciói: - befelé

irányuló menedék funkció, - a külvilág kereteinek megteremtésére irányul - valahová tartozás, „mi tudat” érzése - egyszerre tekinti az illetőt a rendszer tagjának és önálló szuverén lénynek - tükrözés-üzeneteket szállít a családtagnak önmagáról A fogyatékossággal született gyermek esetében kevésbé tudják befolyásolni az énkép kialakulását, mint a számos hatásnak kitett átlagos életet élő gyermeknek. Sérült gyermek a családban: Ha egy családot valamilyen megrázkódtatás éri, nagyon könnyen kibillenhet egyensúlyából. Érthető módon megrázza a családot az is, ha gyermekük fogyatékosan születik, vagy a család valamelyik tagja kerül át az egészségesek oldaláról a fogyatékosok oldalára. Jellemző, hogy váratlanul támad a baj, ezért a család érzelmi tartalékaitól, összetartó erejétől függ hogy a család maga, mint egység, vagy a család tagjai hogyan képesek megbírózni vele. A család

problémamegoldó képességét befolyásoló tényezők: - A sérülés/károsodás természete (fizikai, érzékszervi, szellemi stb.) a sérülés, károsodás súlyossága (enyhe, mérsékelt, súlyos) a kimenetel (végleges-e, vagy gyógyítható) a szükséges ápolás, kezelés mennyisége, minősége 10 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 - a szükséges felügyelet mennyisége, minősége a sérült személy neme a születési sorrend (nálunk az elsőszülött fiúgyermek sérülése rázza meg jobban a szülőket) a szülők életkora a család struktúrája és létszáma (nagyobb létszámú család könnyebben dolgozza fel) az illetőnek a családon belül elfoglalt helyétől (pl. a családfenntartó apa) Van-e a családban másik fogyatékos a család aktuális életszakasza a családot körülvevő támaszrendszer a család iskolázottsági foka a fogyatékosságnak illetve sérülésnek a

család életstílusára gyakorolt hatása, a családi értékrendszer újragondolásának szükségessége a szűkebb és tágabb környezet értékrendje a család anyagi háttere a család lelki erőforrásai az információ elérhetősége ( fizikai és nyelvi kompetenciák) A „bánatkővel” kirakott út állomásai: - csend (senki nem tudja, hogy mit szabad, mit kell ilyenkor mondani a szülőknek, gyakran még az orvosok is csak hümmögnek. Ilyenkor pedig az segítene, ha bátran felajánlanák a barátok és a család a segítségüket.) bizonytalanság (életben marad-e a gyermek, milyen életre számíthat?) gyász (az egészséges gyerekről kapott képet) magány és elszigeteltség okok keresésének az időszaka (bűnbak, bűnbakképzés) amely haragot szül az alkudozás Istennel, vagy amiben hisznek (ha vele vagyok egész nap, akkor meg fog gyógyulni stb) tennivalók feltérképezése, módszerek keresése a gyászmunka lezárásával megtörténik az elfogadás,

ami soha nem lesz 100%-os. Már az is nagy előre lépés, ha minimális szinten elfogadják a kialakult helyzetet. Fontos, hogy kiben bíznak meg, ki csinálja a terápiát, hogy a gyermek és a család többi tagja is a lehető legteljesebb életet élhesse. A családon belüli kapcsolatok lehetséges torzulásai: - az örök csecsemő (Megmarad a” feltétlen önzés”, az anya nem akar változtatni a kialakult helyzeten, mert sérült a gyerek és az ő szemében soha nem lesz felnőtt. A halat adni, vagy megtanítani halászni dilemmát veti fel.) - küzdelem a tehetetlenség ellen - az önmegvalósítás kudarca, illetve új útjai A sérült gyerekek anyja 95%-ban nem tudja folytatni szakmáját. Elkezdi élni gyermeke életét, és ha kudarc éri a gyereket, akkor az anyát is. A „terápia centrikus” anyának kihívássá válik az, hogy „mit tud kihozni a gyerekből” és gyakran akkor sem képes elengedni gyermekét, ha az már rég indokolt lenne.) Kapcsolat a pár

tagjai között- hová tűntek az apák??? 11 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 A gyermek megszületésekor az anya- gyermek duáluniója következtében távolabb kerülnek feleségüktől. Az egészséges családoknál, ahogy a gyermek nő, úgy kezd visszatérni a szülők kapcsolatába az intimitás. A sérült gyermekeknél viszont más a helyzet, mert ők örökre gondozásra szorulnak, kitölti a család életét a szervezés és a segítségnyújtás. A duálunió fent marad, és képes minden más kapcsolatot kiszorítani. A férfiak nincsenek kellőképpen felvértezve a súlyos helyzetekkel való érzelmi szembenézésre, nem tudnak megbirkózni a saját érzéseik és a férfiszereppel kapcsolatos társadalmi elvárás közötti szakadék áthidalásával. Nem tudja kontrolálni a család életét, nem tudja megvédeni a buktatóktól, tehetetlenségre kárhoztatva szemléli, hogy mi történik

gyermekével, hogyan sodródik gyermeke és felesége egy olyan útra, ahová követni sem tudja őket. A sérült nárcizmus kompenzálása iránti vágy sarkallja arra a férfiakat, hogy családjuktól távol találjanak olyan tevékenységet, amelyben teljesnek, tökéletesnek érezhetik magukat. A pár egymástól való elszigeteltsége, a megoszthatatlan érzelmek, a ki nem mondott vádaskodások, a szégyen, a harag, a bűntudat, a bánat keveréke visszavonhatatlanul tönkreteszi a pár kapcsolatát. Egy terápia nem lehet sikeres, ha széthullik egy család, tehát a szakembernek kell odafigyelni arra, hogy az apát is bevonják mindenbe, kapjon ő is kisebb feladatokat. Azt kell sugallni, hogy a szülők nem csak a „gyerek tartozékai”, hanem önálló párként is funkcionálnak. Bíztatni kell őket arra, hogy egymással is foglalkozzanak, ne csak a problémákkal. Szülői kapcsolat a testvérekkel, kapcsolat a testvérek között A szülők kevesebbet foglalkoznak

azokkal a gyerekekkel, akik épek, egészségesek mondván, hogy ők egyedül is boldogulnak. A testvérekkel kapcsolatos viselkedést talán az örökös időhiány, a bűntudat és az ezek kompenzálására tett erőfeszítések jellemzik és határozzák meg elsősorban. Az egészséges gyerek hamar megtanulja, hogy neki nem segít senki, mindenben egyedül kell boldogulnia. Gyakran le kell mondaniuk azokról a dolgokról, ami egy gyereknek természetes, a másik testvér javára. A anyának bűntudata van emiatt, de nem tehet mást, nem győzi egyedül ellátni a ráhárult feladatokat. Ezek a gyerekek sérülékenyek lesznek Befolyásolják a szociális viszonyulásukat, az intellektualitás teljesítés szinte minden területén jelentkeznek. Gyakoriak a szomatikus tünetek (elhízás, anorexia, kóros válogatás, körömrágás, hajtépés stb) Az egészséges gyerekek nem mernek kérdezni, mert gyakran azt sem tudják, hogyan kell, illik-e. A szakembernek ezt is szem előtt

kell tartania, és törekedni a kérdezést bátorító viselkedésre. Felnőtt korukban azok vállalják sérült testvérik gondozását, akik gyerekkorukban, nem nélkülöztek sérült testvéreik miatt sem szeretetet, sem anyagi, sem szellemi törődést. Kapcsolat nagyszülőkkel, rokonokkal Három nagyszülő típust ismerünk. - vádló – megreked azon a szinten, amikor még a család az okokat keresi – javasolt a családterápiás beavatkozás - védő - oroszlánként harcolnak a családért - általában az anyai nagymamákra jellemző - néző - lehet védő és vádló is - nem sikerül beleolvadni a sérült gyerek családjába, csak távolról figyeli az eseményeket. A távolabbi rokonok, a barátok nem tudják, hogyan viszonyuljanak a sérült gyermekes családhoz. Meg kell tanítani őket arra, hogyan viszonyuljanak egy sérült emberhez, a nyitott, őszinte hozzáállás szükséges mindkét féltől, így oldani tudják a feszültséget is. 12 Kálmán

Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 Kritikus fordulópontok Azok az élethelyzetek, amikor az egészséges gyerek oviba, iskolába megy, érettségizik stb. A szülő, csak azt érzi, hogy mindentől el van zárva, nincsenek lehetőségei, csak a hogyan tovább foglalkoztatja. A család ezekkel, az érzésekkel magára van utalva, mert nincs olyan intézmény, amely segítséget tudna nyújtani. Csak az agilis családok tudják kiharcolni, hogy gyermekük bekerüljön egy intézménybe, hogy egyenlő esélyekkel tudjon indulni. Ha nem sikerül kiharcolni semmit, akkor az egyhangúság reménytelenségében kell eltölteni az életüket, a mindennepjaikat. A nevelés dilemmái Ha a sérült gyereket túl féltik, engedékenyebbek vele szemben, egy idő után azt fogják elérni, hogy mindentől félni fog, úgy fogja érezni, hogy nemcsak más, mint a többi, hanem semmire sem jó. Ezen kívül meg kell tanítani a gyerekeket

a szabadidő hasznos eltöltésére, arra, hogy hogyan lehet értelmesen beosztani az időt. Ha nem tanítják meg , rosszul szocializálódik és akkor is ki követelnék maguknak hogy másként bánjanak vele, amikor nem kapcsolódik a betegségéhez. A fogyatékos szamélyiségjegyei a neveltetéséből, a szocializációjából alakul ki, nem pedig a fogyatékosságából. Úgy kell nevelni a fogyatékos gyereket, hogy a szülők elhalálozása után egyedül is fent tudja majd tartani magát. Szülő és szakember közötti együttműködés Segítő Segített Kiindulási alap Mindennapi munka, átlagos pozitív és negatív élmények Ismétlődő Egyéni Elvárások Egzisztencia Anyagi és munkabiztonság Szakmai siker Kiindulási alap Rendkívüli esemény, dráma, tragédia, sokk, veszteség Egyszeri, családot érő Gyors és látványos gyógyulás Egyéni kiteljesedés Tapasztalt, naprakész szakértő Önzetlen segítség Ne önmagáért segítsen Elkötelezettség

Hivatástudat Nem lenéző bánásmód Boldog, élvezi, amit csinál Társadalmi elismerés Karrier, hála, megbecsülés Személyi tisztelet Elvárások Eszközök, módszerek az élet normalizálásához Segédeszköz, gyógymód, gyógyszer Nagy szakmai tudás Emberi méltósága megőrzése A segítőnek a gyermek fejlesztésén kívül még az is feladata, hogy odafigyeljen a szülőre is, a hatékonyabb munka érdekében. A szülőknek engedelmeskedniük kell a szakembernek, pontosan követi az utasításait. A problémákat menetközben meg kell beszélni, közösen dönteni minden további célról, eszközről. A szakembernek figyelembe kell venni, hogy a szülő nehéz személyes problémákkal küszködő ember. Mindenekelőtt a szülőt kell olyan pszichés állapotba juttatni, hogy az tudjon figyelni a szakemberre. 13 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 A sérült, fogyatékossággal élő

szülők és gyermekeik A szülő nehézségei: A házastársak egymásközti kapcsolatán múlik a mindennapok zökkenőmentessége. Ha mindkét szülő sérült, a problémák is nehezebben megoldhatóak, a gyermeknevelés is gyakran emberfeletti erőfeszítésbe kerülhet. Nagyon ritkán az egyik nagyszülő bent marad a családban, segít gyermeket nevelni, közben rivalizál a szülőkkel, hogy kinek a gyereke, kinek az élete. A másik gond, amikor a fiatal pár segítség nélkül marad, ketten birkóznak meg a nehézségekkel. Harmadik esetben a fogyatékos anya egyedül is vállalja gyermekét, szülők segítsége nélkül, mert elmenekült tőlük, fojtogató szeretetük elől. A saját családot alapító párok számának az Önálló Élet Mozgalom terjedésével kapcsolatos növekedése miatt az ezzel kapcsolatos kérdések szociálpszichológiai és lélektani összetevőinek tudományos vizsgálata még várat magára. A gyermekek nehézségei: - gyors érést

követelő (koravénség) - a társaktól való különbözőség - a szülő mint ideál követhetőségének ellentmondásossága - a szülők különbözősége Feladatok és kérdések 1. Feladat 8 éves alig látó gyermeket hetente 3-szor speciális látásfejlesztésre hordanak, a lakásuktól elég messze eső intézménybe. Mivel nincs kire hagyni 5 éves testvérét, őt is magukkal cipelik minden alkalommal. A látásfejlesztő pedagógusnak feltűnik, hogy a gyermek soha nem játszik a kirakott játékokkal, hanem mindig csendesen várja az óra végét. Kérdések: Szükséges-e látásfejlesztő specialistának mással is foglalkoznia, mint amihez kifejezetten ért? Miért feltűnő, ha egy 5 éves gyerek egy óra hosszat csendben üldögél? Érdemes-e ráirányítani a szülő figyelmét a jelenségre? Szabad-e egyáltalán valamilyen módon is azt sugallni egy eleve gondoktól küszködő szülőnek, hogy a másik gyerekével sincs rendben valami Mi lenne a helyes

megközelítés adott esetben? 2. Feladat: 26 éves, sok fizikai segítségre szoruló halmozottan sérült, ép értelmű nő rossz családi körülmények között él. Anyja kifejezetten nem szereti, nehezen tűri meg maga körül, sajnál minden fillért, amit a lányára kell költeni. Az apja nagyon szereti, de tehetetlen a hangos, veszekedős zsarnok asszonnyal szemben, aki a család teljes jövedelmét magához veszi, és kénye-kedve szerint költi, vagy tartja vissza. a lány - aki egyébként cselekvőképes, tehát maga dönthet dolgairól, és maga gazdálkodhatna a rokkant járadékával - járhatna foglalkozásokra, amelyen értelmes, pénzkereső munkát tanulhatna meg, de az anyja nem ad pénzt az apának 14 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 benzinre, hogy a foglalkozásokra hordhassa. A lány nővére elvált asszony, 3 műszakban dolgozik, élettársával együtt neveli kisfiát parányi

lakótelepi lakásban. Látva húga lehetetlen helyzetét mérlegeli, hogy magához vegye-e. Kérdések: Felvet-e jogi kérdést az anyának a lánnyal kapcsolatos viselkedése? Milyen beavatkozási lehetőségei vannak a szakembernek a család életébe? Érdemes-e családi konklúziót szervezni úgy, hogy tudni lehet, az anya semmiképpen nem jön el? Nem ront-e a szakember a lány helyzetén, ha beavatkozik az otthoni viszonyokba? Elvárható-e kifejezetten kemény munkát végző nővérétől hogy húga életének terhét is magára vállalja? 3. Feladat Fiatal házaspár 2 gyermeket nevel, egy 4 éves ép kislányt és egy 2 éves, öröklődő betegségben szenvedő, meglehetősen sok speciális ellátást, igénylő kisfiút. A kislány óvodás, az anya gyesen van otthon. Az apa alsóbb szintű menedzser típusú munkát végez, gyakran estébe nyúlóprogramokkal. Bár szereti családját, gyakorlatilag nem találkozik gyermekeivel A kisebbik ápolásában sem vesz részt.

Minden pénzt hazaad, csak annyit tart magánál amennyi hobbija finanszírozására elég. Postagalambokat tenyészt és röptet Mivel ezt városi lakótelepi lakásukban nem teheti, minden hétvégén 40 km-t utazik a galambtelepére, és ott tölti a szombatot és a vasárnapot. A kisgyermek ellátási igényei - speciális eszközök, gyógyszerelés, rendszeres légút leszívás stb,.a telep nomád körülményei nem kielégítőek, ezért az anyának mindenképpen otthon kell maradnia vele, a nagyobbik gyerekre meg galambászteendői között az apa nem tud vigyázni. Feleségének ugyan nem esik jól, hogy hétvégén is egyedül marad, de véleménye szerint, ha nem akarja hogy férje elhagyja őket, jó képet kell vágnia a galambokhoz. Kérdések: Jogában áll-e bármelyik szakembernek bármely indokkal esetleg felbillenteni a család jelenlegi egyensúlyát? Milyen következményekkel járhat a jelenlegi helyzet hosszú távú fennmaradása? Elképzelhető-e a hosszú

távú fennmaradás? Ha úgy véli, hogy a jelenlegi helyzet nem fenntartható, milyen formában (családi vagy egyéni konzultáció, tanácsadás, terápia) kísérelné meg a beavatkozást? Melyik családtagnak milyen javaslatot tenne? 4. feladat Harmincas éveik derekán lévő 3 gyereket nevelő házaspár középső, 4 éves gyereke autisztikus tüneteket mutat, jelenleg semmilyen gyerekközösségbe nem illeszthető. Az apa egy különösen jól fizető állásban dolgozik egy Magyarországhoz közeli országban, a két másik gyermek kitűnően alkalmazkodott az idegen nyelvű óvodához, iskolához. A diplomás anyuka nem tud munkát vállalni a beteg gyerek miatt. A gyerek viszonylag jó kapcsolatot alakított ki a logopédussal, aki a beszéd kialakításán dolgozik vele. Az apa váratlanul előnyös amerikai állást kap. Soha vissza nem térő karrierépítési alkalom, amely az anyagi biztonságot is garantálná. A szakemberek véleménye szerint a gyerek fejlődését

jelentősen visszavetné ez az igen nagy változás, a megzavart nyelvfejlődést leállíthatná egy harmadik nyelv felbukkanása. 15 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 Kérdések: Beleszólhat-e egy szakember egy család életét ilyen mértékben befolyásoló döntésbe? Várhatóan mi történik a családdal, ha az apa a gyerekre való tekintettel nem fogadja el az állást? Hogyan alakulhat az anya élete, ha elfogadja? Egy ilyen horderejű döntésnél mely családtagok érdekeit kell előtérbe helyezni? Elképzelhető-e olyan megoldási javaslat, hogy az anya maradjon otthon a gyerekkel, a férj fogadja el az állást néhány évre? Javasolható-e az a megoldás, hogy a család többi tagja utazzon el, a beteg gyerek meg maradjon a nagyszülőkkel? Ha a nagyszülők ezt nem tudják elfogadni, javasolható-e hogy a gyereket adják néhány évre intézetbe? A nők, a fiatalok és a

fogyatékosság/sérültség A nők és az ugyanolyan állapotú férfiak közötti különbségek A fiúk magzaton belüli sérülékenységétől kezdve a nagyobb rizikóvállaláson át bizonyított, hogy a fiúgyermekek között több a fogyatékos illetve sérült. Általában a sérült kislányokat jobban óvják, mint a fiúkat, ezért mire felnőnek, a különbség láthatóvá válik. Több fiúnak sikerül elhelyezkednie és jóval több fizetésért A nők meglehetősen alulprezentáltak az élet minden területén, még a rehabilitációs és az egészségügyi szakemberek sem tesznek különbséget, nem foglalkoznak a nemhez köthető problémáikkal. Általában a szülők túlféltik fogyatékos/sérült gyermeküket, nem kapnak elég felvilágosítást pl. a szexualitásról sem, mert úgy gondolják, hogy úgysem lesz rá szükségük Így nem tud kialakulni személyiségük, nőiességük. A diszkrimináció és az előítéletesség a megjelenésen alapul. Ez azt

jelenti, hogy míg a férfiakat elfogadja a társadalom, bárhogy is néz ki (elég, ha egy fokkal szebb az ördögnél ), a nőknek mindig valamilyen ideálnak kell, hogy megfeleljenek. Lehet egy nő értelmi sérült, ha gyönyörű, könnyebben befogadja a társadalom, mint az okos kerekesszékest. Ha nem nevelik a sérült/ fogyatékos lányokat kezdettől fogva önmaguk elfogadására, gyakran kirekesztetté válnak. A gyermekvállalástól mindenki megpróbálja elriasztani őket, gyakran beszélik rá őket arra, hogy sterilizáltassák magukat. Általában az orvosok sem mérlegelik kellőképpen az egyéni képességeket. Vannak olyan országok, ahol a fiatalt meg sem kérdezik, elég, ha a gyám a sterilizálás mellett dönt. Ezeknek a véleményeknek sem jogi, sem etikai, sem orvosi-szakmai értéke nincsen. Az igazi orvosoknak az lenne a feladatuk, hogy alaposan felmérjék a sérült/fogyatékos nő genetikai, szülészeti-nőgyógyászati, ortopédiai, idegrendszeri

adottságait, fizikai és pszichológiai terhelhetőségét, szociális lehetőségeit, valamint az anya és a születendő gyermek életét és egészségét veszélyeztető valamennyi tényezőt. Magyarországon nagyon nehéz olyan orvost találni, aki képes pl. kerekesszékes kismamával végigjárni a terhesség kezdetétől a szülésig vezető utat. A fogyatékos nők keményen harcolnak jogaikért. Követelik: - „mindenki jogát az élethez, minden ránk kényszeríttet eugenikai eljárás tilalmát 16 Kálmán Zsófia-Könczei György: A TAIGETOSZTÓL AZ ESÉLYEGYENLŐSÉGIG Osiris Kiadó, Budapest, 2002 - minden speciális intézet bezárását, egy időben olyan új támogatási programok kidolgozásával, amelyek elősegítik a sérült lányok, asszonyok teljes társadalmi részvételét. - A szexuális önrendelkezéshez való jogot, a szexuális erőszak megelőzését pl. önvédelmi kurzusok támogatásával, a szexuális erőszak igen kemény

szankcionálását. - A jogot a megfelelő személyi segítséghez, a jogot a női segítő kiválasztásához, és jogot a speciális gyermekgondozási támogatáshoz - A sérült nők alkalmazásánál kedvezmények biztosítását, kvóta kiszabását , egyenlő fizetést és a jogot a munkához való segítéshere. - Megfelelő nyelvhasználatot, amikor sérült lányokról és asszonyokról szólnak - Nemspecifikus kutatások és statisztikák megjelenítését annak érdekében, hogy fény derülhessen a leginkább beavatkozást igénylő területekre Minden európai országnak az ENSZ A fogyatékossággal élők emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai című állásfoglalása a „Standard Rules” alapján kell tevékenykednie. Elvárjuk, hogy az EU biztosítson programokat, akciókat és kedvezményeket, amelyek a sérült emberek és nők életére hatással vannak, hogy a sérült asszonyok és lányok emberi jogai védelmében indított programokat anyagilag is

támogassa.” A fogyatékossággal élő serdülők és a fiatal felnőttek speciális problémái legalább annyira elhanyagoltak, mint a nőké. Az 1998-as New York-i Gyermekjogi egyezmény 2. cikkelye mondja ki a megkülönböztetésmentes bánásmódhoz való jog keretei között, hogy e jog a fogyatékosokra is vonatkozik, a 23 cikkelye pedig részletezi a sérült/fogyatékkal élő gyermek, serdülők és fiatalok olyan speciális jogait, mint pl. - „jog a teljes és megfelelő élethez, amelyben biztosított az emberi méltóság, az önrendelkezés és a közösség életében való részvétel, - jog az oktatáshoz, képzéshez, az életvezetési készségek elsajátításához és a munkára való felkészítéshez - jog az eü-i ellátáshoz - jog a rehabilitációs szolgáltatásokhoz, szabadidős tevékenységhez - jog az állapotnak megfelelő speciális ellátáshoz és segítséghez.” Az egészségügy ellátás nincs kialakítva arra, hogy a fiatal sérült

emberek speciális ellátását szorgalmazza. Nincsenek szelektálva a kórtermek, mindig oda kerül a fiatal, ahol van hely Nyugdíjasok között pl. nem kap választ azokra a kérdésekre, amik a jövőjével kapcsolatban foglalkoztatják. Az oktatás és a foglalkoztatás további problémákat jelentenek, mert nincsenek befogadó intézmények, amelyek megtanítanák egy szakmára, hogy saját erőből boldoguljon, ha felnő. Ezért kénytelenek lesznek elvállalni egy képzettséget nem igénylő test-és lélekölő munkát elvállalni, és ha egy apróbb hiba miatt utcára kerül, úgy érzi, hogy ő mindenre alkalmatlan. Szerencsére a helyzet lassan, de biztosan pozitív irányba változik. Éppen itt van az ideje annak, hogy a fogyatékos/ sérült embereket a társadalom teljes tagjának tekintse. Tegyünk meg mindent annak érdekébe, hogy ez a folyamat minél gyorsabban célt érjen 17